El uso de datos en salud, registros administrativos, fichas clínicas y bases institucionales se ha vuelto fundamental para la toma de decisiones sanitarias y la producción científica.
En este escenario, se llevó a cabo el seminario internacional “Ética e investigación biomédica con datos en salud: consideraciones éticas, regulatorias y prácticas para el uso de bases primarias y secundarias”, instancia organizada en conjunto por el Centro de Políticas Públicas en Salud y el Instituto de Bioética de la Facultad de Medicina y Salud de la Universidad Finis Terrae.
La apertura del encuentro estuvo a cargo del vicedecano de la Facultad, el Dr. José Luis Pareja Lillo, quien destacó la relevancia de generar estos espacios académicos para abordar los nuevos desafíos que impone la investigación basada en datos para la salud pública.
Marco normativo y la sensibilidad de uso de datos en salud
El primer expositor de la jornada fue el Dr. Andrés Perry Vives, asesor-coordinador de la Oficina de Bioética del Ministerio de Salud y académico de la Universidad de Chile.
Durante su presentación, el Dr. Perry subrayó que los datos sanitarios no deben ser vistos solo como información técnica, sino como información sensible vinculada directamente a personas y comunidades.
En esa línea, enfatizó la importancia del consentimiento informado, el rol de los Comités Ético-Científicos y los desafíos específicos que plantea la Ley 21.719 sobre protección y tratamiento de uso de datos en salud, un nuevo marco regulatorio cuyas implicancias transformarán la investigación local con datos secundarios.
Big Data y el desafío ético del mañana
Posteriormente fue el turno del invitado internacional, el Dr. Roger Keller Celeste, profesor titular de la Universidade Federal do Rio Grande do Sul de Brasil e integrante de The Lancet Commission on Oral Health.
El especialista aportó una mirada global basada en la experiencia brasileña en el uso de datos en salud y en su rol como editor de prestigiosas revistas científicas internacionales.
El Dr. Keller explicó que, si bien la tensión entre la protección de la privacidad individual y el bienestar colectivo es un dilema antiguo, los avances tecnológicos han cambiado las reglas del juego.
“Creo que los desafíos son, en parte, desafíos antiguos, que están maximizados y aumentados por el tamaño de las bases de datos. La idea del Big Data traspasa toda la investigación científica, incluyendo la epidemiológica”.
El experto brasileño continuó explicando que los obstáculos “son enormes en términos de tamaño, velocidad y complejidad. Esto hace que el desafío ético sea aún mayor, porque los usos que les damos generalmente son nobles, pero el dueño a quien pertenecen los datos puede cambiar de opinión”, advirtió el investigador.
Una preocupante pérdida de confianza ciudadana
Uno de los puntos más críticos expuestos por el Dr. Keller fue la desconexión que parece existir actualmente entre la comunidad científica y la ciudadanía, lo que se ve reflejado en una baja participación en los estudios y encuestas de salud.
“La sociedad como un todo ha reducido la confianza en las investigaciones, incluyendo las de salud pública. Las tasas de respuesta en las encuestas son cada vez menores y eso refleja una pérdida de confianza. Creo que la comunidad científica debería detenerse a pensar”, reflexionó Keller.
Para solucionar esto, el experto brasileño instó a reabrir el diálogo y conectar con la noción de futuro.
“Tal vez la gente no ve el conocimiento producido como algo importante para ellas. Creo que la idea de la sostenibilidad es clave, la información que producimos hoy es mucho más importante para las generaciones futuras que para nosotros mismos. Necesitamos recuperar esa confianza”.
Un punto de encuentro interdisciplinario
La jornada concluyó con un espacio de preguntas y debate moderado por el Dr. Sebastián Zamorano Vidal, coordinador del Centro de Políticas Públicas en Salud de la U. Finis Terrae.
El encuentro convocó a más de 40 participantes de diversas instituciones, incluyendo a la Universidad de Chile, Universidad Andrés Bello, Universidad Autónoma de Chile y distintas fundaciones.
Para el Dr. Zamorano, el éxito de la convocatoria demuestra el rol clave que debe jugar la universidad en la discusión de las políticas sanitarias del país.
“Como Centro de Políticas Públicas en Salud, nos interesa que la U. Finis Terrae se consolide como un punto de encuentro para discutir temas relevantes para el país, convocando a académicos, investigadores, instituciones públicas, universidades y organizaciones de la sociedad civil”, afirmó.
Asimismo, concluyó que “la alta participación en esta actividad muestra que existe interés y necesidad de abrir estos espacios de conversación interdisciplinaria”.