Se llamaba Bruno. Nació en París en 1959 con los rasgos del síndrome de Down, y en una muestra de su sangre el profesor Jérôme Lejeune encontró lo que nadie había visto: un cromosoma 21 de más. 47 en lugar de 46. El hallazgo dio la vuelta al mundo y abrió un nuevo capítulo en la historia de la medicina.
Años después, un joven médico chileno obtuvo una beca para trabajar en ese laboratorio y conoció a Bruno en persona. “Ahí me cambió el switch, el chip interno”, recuerda hoy el doctor Manuel Santos Alcántara, director del Instituto de Bioética de la Universidad Finis Terrae.
Del laboratorio a la pregunta ética
Santos estudió Medicina en la Universidad de Chile y luego hizo un doctorado en Ciencias Biológicas en la Pontificia Universidad Católica. Lo movía una curiosidad muy concreta: entender por qué se producen las enfermedades hereditarias. También lo intrigaba especialmente el síndrome de Down.
En París conoció a un Lejeune que, además de científico brillante, era un hombre de fe que dedicó su vida a defender a los niños con síndrome de Down, en una época en que el diagnóstico prenatal empezaba a usarse para decidir si esos embarazos llegaban a término. El Papa San Juan Pablo II creó la Pontificia Academia por la Vida y lo nombró su primer presidente. Hoy, Lejeune está en proceso de beatificación.
El año 2009 fui invitado a dictar una conferencia en el Vaticano sobre los problemas bioéticos sobre el mejoramiento genético de los seres humanos. “Ahí empecé a preguntarme si era correcto o incorrecto eliminar a los niños que tienen una deficiencia”, cuenta. “Y comencé a estudiar ética y bioética”.
Trabajó 40 años en la Universidad Católica, donde fue parte del Centro de Bioética junto al hoy cardenal Fernando Chomali. Hace 11 años llegó a la Universidad Finis Terrae, “y estoy feliz de estar acá”, dice. Además, es editor de Biological Research, la revista científica de la Sociedad de Biología de Chile.
“Las aulas no son templos”
El Instituto de Bioética de la Universidad Finis Terrae investiga dos grandes áreas: el inicio y el final de la vida. Cuenta con artículos publicados y capítulos de libros en prensa. En ellos, Santos usa su formación de biólogo para fundamentar, desde la ciencia, que la vida humana comienza en la fecundación: “Ese ser humano empieza siendo una sola célula, después se convierte en un embrión, en un feto y finalmente en un niño”.
Para él, la clave es la dignidad de la persona. Pero insiste en que esa convicción no se impone en la sala de clases. “Una cosa es enseñar los principios y otra es hacer un lavado de cerebro”, advierte. “Uno tiene que plantear los problemas a los alumnos, pero no puede darles la solución. Ellos tienen que cuestionarse y decidir cuál es el mejor camino”.
Lo resume con una frase que repetía Chomali: “Las aulas no son templos”.
Un mundo feliz, ahora posible
Santos suele citar Un mundo feliz, la novela de Aldous Huxley publicada en 1932. “Todo lo que describe ese libro hoy es posible hacerlo tecnológicamente”, dice. En algunos países, los padres ya pueden seleccionar ciertas características de sus hijos, y el Instituto prepara un libro en inglés sobre las técnicas que permiten modificar genes en embriones.
Su investigación actual mira de frente esas fronteras: la fecundación in vitro con óvulos y espermatozoides comprados, la gestación subrogada que se discute en el Congreso y, en el horizonte, los úteros artificiales. “La maternidad, que es tan propia de la mujer, podría ser reemplazada por la tecnología”, sostiene.
La pregunta que plantea a sus alumnos, y que hace poco llevó a estudiantes de segundo medio del Liceo Carmela Carvajal, es siempre la misma: “Es maravilloso ver los avances de la técnica, pero ¿todo lo que es técnicamente posible es correcto hacerlo?”.
“Es maravilloso ver los avances de la técnica, pero ¿todo lo que es técnicamente posible es correcto hacerlo?”.
La misma inquietud lo lleva al transhumanismo, la corriente que promueve usar la tecnología para extender la vida humana al máximo y transformar al Homo sapiens en algo nuevo. Y también a la inteligencia artificial. Valora que Chile haya sido pionero en incorporar los neuroderechos a la Constitución, pero en la universidad prefiere el realismo. “No se puede tapar el sol con un dedo. La IA ya existe y los alumnos la usan”. Lo que pide es transparencia y declarar su uso como se cita un artículo, para saber cuánto del trabajo es propio. Como editor de Biological Research y miembro del Committee on Publication Ethics (COPE), conoce de cerca lo que está en juego: el plagio, el autoplagio y el fraude científico.
Acompañar hasta el final
En el otro extremo de la vida, su foco son los cuidados paliativos. Acaba de escribir un capítulo sobre cómo se abordan en Chile para un libro que se publicará en Roma. “El objetivo principal de la medicina es curar, pero cuando no se puede curar, la obligación ética es cuidar”, explica. “No se puede abandonar al paciente porque no se le pudo curar”.
“El objetivo principal de la medicina es curar, pero cuando no se puede curar, la obligación ética es cuidar”.
El tema es urgente en un país donde la expectativa de vida aumenta y la natalidad cae. Santos recurre a un concepto biológico, la relajación de la selección natural: “La medicina tiene tantas herramientas que pacientes que antes morían, hoy viven”. Los cuidados paliativos, aclara, no aceleran la muerte, sino que hacen más confortable el final de la vida.
¿Qué aporta la bioética que no aporten el derecho ni la medicina? A su juicio, la respuesta está en lo que no se ve en un examen. “No todo lo que padece un paciente al final de la vida es físico. Hay algo que va más allá: la trascendencia”. Por eso valora los comités de ética asistencial de los hospitales, donde médicos, psicólogos, enfermeros, filósofos y bioeticistas discuten los casos más difíciles. En el Hospital del Salvador le ha tocado participar en sesiones donde se suma un representante de la fe o la tradición del paciente.
“No todo lo que padece un paciente al final de la vida es físico. Hay algo que va más allá: la trascendencia”.
“El sufrimiento existencial es tan importante como el dolor físico”, dice. Es una convicción que empezó a formarse hace décadas, en un laboratorio de París, frente a un niño llamado Bruno.